Familias

FASES POR LAS QUE PASAN LAS FAMILIAS ANTE UN DIAGNÓSTICO DE DISCAPACIDAD O TRASTORNO DE UN HIJO.

            Los padres pasan por cuatro fases o etapas diferentes durante el período de crisis que surge después de conocer el diagnóstico de trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo de su hijo: fase de schock, fase de reacción, fase de adaptación y fase de orientación. (Grunwold y Hall, 1979).

Fase de schock.

 Los padres sufren un bloqueo, están desorientados, confusos y afloran multitud de sentimientos variados, que pueden expresar o no, como son: pánico o miedo que no permite pensar, rabia frente a la situación; culpa o búsqueda de la causa origen del trastorno; bloqueo o respuesta de protección del organismo que supone falta de reacción y pérdida de información; depresión o tristeza durante el período de ajuste a la nueva situación; desintegración, pérdida de seguridad en si mismos y en todo lo que les rodea; negación de la realidad, etc.

El profesional debe tolerar y contener  cualquier tipo de respuesta de la familia ante la gran confusión que sienten en esta etapa y buscar las estrategias que les ayude para afrontar esta etapa de la mejor manera y en el menor tiempo posible.

Fase de reacción.

En este momento se empieza a tener en cuenta el diagnóstico y se inicia un proceso de cambio en el sistema de atribuciones de la familia. Se reacciona ante la información ya que existen más recursos para valorar las emociones que presentan. Estas emociones son las mismas que en la etapa anterior: surgen los prejuicios sobre el trastorno; se magnifica todo lo que se cree que su hijo no podrá hacer y lo que esta situación implica para la familia; aparece la frustración por no haber logrado un objetivo o “niño sano”; el sentimiento de culta se intensifica en esta etapa por el momento de búsqueda de explicaciones; se mantiene la tristeza por la pérdida de algo deseado; la familia rechaza todo lo relacionado con la discapacidad, el trastorno, los profesionales; pueden aparecer sentimientos de rechazo al niño, su aspecto, lo que provoca culpabilidad y autoestima negativa en los padres; el boqueo, la desintegración y la negación va desapareciendo poco a poco; y existe gran preocupación por el futuro de su hijo.

Los comportamientos de la familia van cambiando poco a poco pero pueden existir emociones ocultas que duren mucho tiempo.

            El profesional debe acoger y apoyar comprensivamente a los padres, entendiendo el sufrimiento que suponen para ello la presencia de estas emociones,  concederles tiempo e intentar identificar todas las emociones que presenta la familia para ajustar los apoyos y favorecer una adaptación más estable y/o eficaz.

Fase de  adaptación.

En esta fase los padres empiezan a centrarse en su hijo, apartando un poco el trastorno que presenta; conocen  y comprenden mejor las características del trastorno y de su hijo, con sus habilidades y dificultades, por lo que hacen predicciones más ajustadas; incluyen nuevas ideas en su sistema de atribuciones; mejora su percepción de capacidad como padres.  Por tanto, en esta fase empieza el proceso de reconstrucción.

Las características de esta fase son:

  • Actitud activa de búsqueda respecto al trastorno para tener una información ajustada: sus efectos, las consecuencias en la vida cotidiana, las perspectivas de futuro, los recursos necesarios existentes y el acceso a los mismos.
  • Asumen o reconocen el trastorno de su hijo a nivel social, no solo a nivel interno, observan a otros niños sin dificultades aunque suelen evitar contacto con otros niños de edad parecida; retoman su vida social, salen, dan explicaciones…
  • Comprensión de la propia posición. Conocen las implicaciones positivas y negativas del trastorno; comienzan a ser competentes.
  • Actitud de protección. El rechazo se sustituye por el proteccionismo, pude ser excesivo y limitar su aprendizaje.
  • Los sentimientos de esperanza o frustración se alternan, genera ansiedad, pudiendo llegar a desgastar los recursos emocionales de los padres.
  • Esperanza en el futuro y en las propias capacidades para afrontar la situación.

Fase de orientación.

            La familia empieza la adaptación de manera progresiva y constante, han aceptado el trastorno de su hijo y el momento de crisis desaparece. Se produce en la familia:

  • Reajuste y organización para responder a las nuevas necesidades.
  • Descubrimiento de apoyo y ayudas: técnicas, centros de Atención Temprana, asociaciones, profesionales, programas, etc.
  • Redefinición de las relaciones dentro y fuera de la familia: surgen nuevas tareas, nuevos roles en el grupo y nuevas figuras de relación (otras familias).
  • Recuperación del autoconcepto por el equilibrio de las emociones y el ajuste de las atribuciones: mayor seguridad.
  • Aprendizaje de habilidades y estrategias: técnicas de estimulación; estrategias de comunicación, manejo y para el juego con su hijo; y aprenden a observar.
  • Implicación en los procesos de intervención y empiezan a participar en la toma de decisiones.
  • Reajuste de valores y cogniciones afectivas y existenciales: revisan sus creencias y modifican algunos planteamientos; se prioriza la salud, el afecto, esfuerzo y la perseverancia.

El profesional debe tener presente que cada familia es diferente y que sus miembros tienen diferentes formas de reaccionar a la nueva situación y cada uno asume un papel diferente en esta nueva etapa familiar.

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