Programa formado por: primera noticia y programa padre a padre.
Estas primeras acciones se llevan a cabo al inicio del programa de Atención Temprana
La Primera noticia.
La noticia de la llegada de un hijo con trastorno en el desarrollo o riesgo de padecerlo supone un importante impacto emocional para las familias, desencadenando sentimientos que pueden dificultar o anular el juicio crítico. Es un momento de shock y crisis, pudiendo aparecer sentimientos de culpa, depresión e ira.
En ese momento se destruye la imagen o idea que todas las familias tienen del hijo ideal que desean y comienza una etapa de duelo.
La intervención en esta situación de crisis debe centrarse en favorecer la adaptación de la familia a la nueva situación tan pronto como sea posible.
La información que se les da en ese momento, el lugar elegido y la forma en la que se comunica el diagnóstico a la familia, es importante para mitigar su angustia, favorecer unas primeras relaciones de apego adecuadas.
Conocer a la familia antes de darle una mala noticia y utilizar fórmulas par anticipar un contenido amenazador; informar con claridad y sencillez sobre las características del trastorno y su efecto en el niño; no dar demasiada información a la familia; admitir preguntas; informar sobre el pronóstico y su evolución si es posible; se informará sobre el tratamiento o intervención necesaria, sobre los recursos disponibles, sobre los pasos a seguir, sobre la importancia de “cuidar al cuidador”; dar la noticia desde las capacidades, lo que el niño podrá hacer, y no desde las carencias, riesgos o problemas.
La noticia se dará en un espacio íntimo, donde estar relajados y poder expresar sus emociones; se debe buscar el momento adecuado, lo antes posible y una vez que los padres hayan estado en contacto con el niño, se haya favorecido un vínculo afectivo y estén ambos presentes; se empleará el tiempo necesario para la comunicación de la noticia, dando a la familia el tiempo necesario para reaccionar.
El profesional, en el momento de comunicar la primera noticia, debe usar recursos gestuales como el contacto físico y la mirada que favorezcan la empatía y la confianza; su comunicación verbal y no verbal deben ser coincidentes; interpretar las emociones de la familia; validar sus comportamientos en la situación de crisis; permitirá la expresión de emociones como el miedo, rabia, ansiedad, tristeza, resentimiento, etc; aceptar el silencio; evitar los juicios de valor; utilizar un lenguaje sencillo, evitando el uso de tecnicismos; se explicará toda la información que los padres no comprendan; se mostrará disponible y con actitud de acercamiento emocional.
Sea cual sea el profesional encargado de dar la noticia a los padres, debe tener la formación adecuada para ello, con habilidades comunicativas: uso de los silencios, empatía, escucha activa y asertividad.
En definitiva se trata de ayudar a la familia, desde ese mismo momento, a dar el primer paso hacia la aceptación de la nueva situación y realidad.
Programa padre a padre.
Entablar contacto con otros padres que han pasado o pasan por una situación parecida sirve de ayuda a los nuevos padres y les aporta información. Ambos comparten una experiencia parecida, se crea un clima de empatía, y se favorece el conocimiento o acceso a otros recursos: asociaciones, profesionales de distintos servicios.
Los padres acogedores deben tener una actitud positiva frente a la discapacidad; ofrecer información suficiente y fiable sobre los recursos; tener habilidades comunicativas, escuchar las necesidades de la nueva familiay tolerar sus emociones; no deben confundir sus sentimientos con los de la familia y no deben imponer sus puntos de vista.
Los objetivos del Programa padre a padre son: escuchar a la nueva familia; colaborar en la construcción de atribuciones adecuadas en relación a la discapacidad; trasmitir confianza en relación a los servicios especializados; servir de modelo de competencia para educar al niño; y favorecer la autocompetencia de los nuevos padres.
